Hace casi un año os contaba un Proyecto de Investigación sobre Nuevos Métodos de Diagnóstico de la Enfermedad Celiaca y cómo el equipo de investigadores solicitaba ayuda a través de crowdfunding para recaudar los fondos necesarios para continuar con la investigación.
Actualmente la investigación continúa, gracias en parte al apoyo recibido aunque fundamentalmente gracias a que su gran trabajo es respaldado con financiación de diferentes organismos. Aunque parezca mentira, todavía se invierte (aunque muy poco) en investigación.
Se recaudaron 6395 euros, lejos, muy lejos de los 20000 solicitados. Pero sobre todo consiguieron voluntarios para someterse a las pruebas, personas que navegan en la incertidumbre de saber si son o no celiacas porque no cumplen los estándar actuales de diagnóstico aunque sí sufren las consecuencias en su salud y calidad de vida. Esto pone de relieve la importancia y necesidad de investigar sobre nuevos métodos de diagnóstico.
Me alegra que hubiera tantas personas que contribuyeran, que ayudaran en la difusión, que incluso se sometieran a las pruebas no siendo celiacos. Me alegra que algunos restaurantes, obradores y tiendas que involucraran y realizaran donaciones durante el "Mayo Celiaco 2015".
Para saber más sobre el proyecto, los logros y los retos del futuro: www.precipita.es
Me alegra que hubiera tantas personas que contribuyeran, que ayudaran en la difusión, que incluso se sometieran a las pruebas no siendo celiacos. Me alegra que algunos restaurantes, obradores y tiendas que involucraran y realizaran donaciones durante el "Mayo Celiaco 2015".
Me entristece, por otro lado, que solo consiguieran un tercio de lo pretendido.
Me entristece que estos proyectos no tengan la repercusión mediática ni el apoyo de entidades y asociaciones que sí tienen otros proyectos.
Me entristecieron algunos comentarios que leí: "los protocolos de diagnóstico ya están claros, los que no los cumplan no serán celiacos o es nuestro problema"... ¿Y si lo fueran, preguntaba yo? Si hace años hubieran pensado lo mismo, muchos de nosotros no estaríamos diagnosticados de celiaquía y seguro que sí de otras patologías asociadas.
"Ser diagnosticado es una bendición"
¿Cuántas personas conocemos que se hacen los anticuerpos y si dan negativo les dicen "No eres celiaco" pero en realidad sí lo son y solo cuando desarrollan otros síntomas les someten al resto de pruebas y son finalmente diagnosticadas?
Hace poco compartía una interesante charla con Aga, una de las personas que se sometieron a las pruebas y finalmente su diagnóstico no fue concluyente, por eso me decía "saber lo que tienes es un regalo de Dios".
Tuve suerte, siempre digo que soy afortunado porque pese a no ser un "celiaco de libro" sí fui diagnosticado y actualmente estoy sanote. Y es más, dentro de 20 años seré más afortunado, pues estoy seguro de que para entonces el abanico de la celiaquía será mucho mayor, no hablaremos de genética excluyente, no hablaremos solo de anticuerpos y biopsia en el diagnóstico, no hablaremos de sensibilidad al gluten sino que tendremos muchos más nombres y apellidos para estas patologías.
Hace siglos solo sabían que unos pacientes tenían algo que les dañaba y se recuperaban comiendo plátano y arroz, hace años pensaban que era una enfermedad infantil, hasta hace poco se hablaba de enfermedad del aparato digestivo, hoy sabemos que es una enfermedad autoinmune que afecta a diferentes partes del organismo y puede no tener manifestaciones digestivas... actualmente sabemos muchas más cosas, pero son muchas más las que nos quedan por saber. Y eso, no tiene precio.
Ricardo. Celiacoalos30
Febrero 2016
Febrero 2016
Yo soy una de las personas perjudicadas por este mismo motivo.... Llevo años mal y no Me diagnostican porque me faltan pruebas positivas, tengo la genética, linfocitosis y sintomas inespecíficos pero la serología negativa, la biopsia no aparece con atrofia en vellosidades........ Me quitan y ponen el gluten.... A ver si termina mi calvario pronto y pueden confirmar que soy celíaca....
ResponderEliminarPor casos como el tuyo es necesario seguir investigando. Gracias por tus palabras
EliminarTotalmente de acuerdo con que ser diagnosticado es una bendición. Yo he sufrido el no diagnóstico y la indiferencia absoluta de la doctora de digestivo que me atendió. Apoyé un poquito este proyecto y espero que puedan seguir investigando. Buena iniciativa por tu parte por darles tanto apoyo.
ResponderEliminarTodo apoyo es de agradecer. Muchas gracias Noemi!
EliminarYo no tengo diagnostico de celiaca porque la analítica no da positivo,pero tuve la suerte de caer en las manos del Dr Isasi un reumatólogo del hospital puerta de hierro,que me introdujo en un grupo de estudio que relaciona fibromialgia enfermedad de la que si fui diagnosticada con el celiaquismo,mas del 90%de las diagnosticadas de fibromialgia somos celiacas desde q como sin gluten me ha desaparecido la fibromialgia,como había dicho el Dr Isasi.....el decía q la fibromialgia no existe,que son un conjunto de síntomas q provienen de una enfermedad que en la mayoría de los caso puede ser la enfermedad celiaca.otra de sus luchas es que los métodos de diagnostico de la e.celiaca que se realizan no son fiables.
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