Aproximadamente una de cada 100 personas es celiaca, pero el 75% de los celiacos no están diagnosticados. ¿Por qué hay tantos celiacos que no están diagnosticados?
La enfermedad celiaca no se manifiesta de la misma manera en todas las personas, puede hacerlo con variados y diferentes síntomas y signos, incluso sin síntomas. Es un error pensar que la enfermedad celiaca sólo afecta a los niños o que siempre produce diarrea.
La enfermedad celiaca es más fácil de diagnosticar cuando se presenta de una forma clásica, pero existen otras formas mucho más complejas, donde la profesionalidad y formación de los médicos especialistas es fundamental. Por ejemplo, muchos celiacos son diagnosticados a raíz de una anemia ferropénica recurrente, abortos de repetición o un estado de cansancio y apatía que no remite.
Para entender estos aspectos te será útil conocer las diferentes pruebas y marcadores que se utilizan en el diagnóstico (genética, biopsia del intestino delgado, anticuerpos o marcadores serológicos) que se explican en otros apartados del blog.
- Enfermedad Celiaca Sintomática, Clínica o Clásica: el paciente puede presentar síntomas o signos. En niños es más frecuente los síntomas digestivos y en adultos los no digestivos. Los anticuerpos en sangre o marcadores serológicos son positivos (en celiacos adultos muchas veces son negativos), la mucosa del intestino delgado alternada y una predisposición genética compatible.
- Enfermedad Celiaca Subclínica o Silenciosa: el paciente celiaco no presenta síntomas, pero sí el resto de pruebas (genética, anticuerpos y biopsia), es decir, no tiene síntomas pero su mucosa intestinal está alterada.
- Enfermedad Celiaca Latente: el paciente tiene predisposición genética, puede o no tener síntomas, sus anticuerpos pueden ser o no positivos, pero su mucosa intestinal es normal. Pero a medida que la enfermedad evolucione presentará lesión intestinal, bien sin síntomas (silente) o con síntomas (clásica).
- Enfermedad Celiaca Potencial: el paciente tiene predisposición genética, los anticuerpos son positivos, pero la mucosa intestinal es normal, sin alteración. Estos pacientes pueden o no presentar síntomas, y su celiaquía puede o no llegar a desarrollarse evolucionando hacia una enfermedad celiaca clásica (con lesión intestinal) o hacia la forma latente.
Muy bueno Ricardo. Como me gustan estos trabajos.
ResponderEliminarMuchas gracias :)
EliminarHola queria haceros una consulta. Me acaban de hacer las pruebas de genetica y me sale positivo el hla dq2 cis. Esto quiere decir que soy celiaca? tengo sintomas, anticuerpos negativos y biopsia normal. Gracias por vuestra ayuda.
ResponderEliminarUn saludo,
Vanesa, te recomiendo leer el artículo sobre genética: http://www.celiacoalostreinta.com/2011/09/prueba-genetica-de-predisposicion-la.html
ResponderEliminarEn el aclaro estas dudas, pero ten en cuenta que quien tiene que determinar que eres celiaca es el médico especialista. Un saludo.
Muchas gracias por tu blog. Mi caso deberia llamarse celiaca a los 40. Lo sintomas son tan dispersos que nunca los asociabamos a nada...
ResponderEliminarLo mas raro es que ultimamente me costaba hasta pensar con claridad...
Un abrazo, Ana.
No es tan raro. A mi también me pasaba y está relacionado.
EliminarHola: Estoy diagnósticado desde hace años de intestino irritable, esto nunca me ha causado pérdida de peso, ni ningún síntoma de este tipo, pero si es cierto que he observado cierta relación entre el consumo de ciertos alimentos que contienen mucho glutén, incluído la cerveza. El primcipal síntoma son los gases, y las flatulencias, así como dolor abdominal. Lo curioso es que el digestivo recomienda la fibra para luchar contral el intestino irritable. Yo pregunto, si estoy un par de semanas sin consumir o reduciendo mucho el consumo de gluten, y mejoro esto podría ser una pista para comenzar un estudio sobre celiaquía
ResponderEliminarHola Alexis, si dudas sobre un posible caso de celiaquía lo adecuado es que realicen las pruebas médicas: genética, biopsia y anticuerpos en sangre. Con las pruebas junto con los síntomas que indicas el especialista podría diagnosticarte. Iniciar una dieta sin gluten sin diagnóstico lo que hace es enmascarar el posible diagnóstico, ten en cuenta que dos semanas no son suficientes y normalmente cuando se elimina el gluten se eliminan alimentos que también puedes causar esos síntomas, por lo que realmente no sabrías si tienes o no celiaquía.
EliminarPor ello, te recomiendo acudir al especilista.
resultados de la biopsia duodeno
ResponderEliminardescripcion microscopica:
-mucosa antral con congestion, edema, erosion y homorragia superficial
-epitelio de revestimiento con cambios regenerativos
-muscularizacion y moderado infiltrado inflamatorio mixto con eosinifilos, polimorfonucleares neutrófilos y celulas plasmaticas en lámina propia.
-no se obs displasia.
investigacion de h. pylori:
-mucosa duodenal con congestion, erosion y homorragia superficial
- hay cambios regenerativos del epitelio, patrón vellositario conservado e inteso infiltrado inflamatorio mixto con eosinofilos, polimorfonucleares y celulas plasmaticas.
-no se obs displasia
celiaquia?
o solo gastritis?
Mariel, no soy médico y no puedo interpretar los resultados de las pruebas médicas. En el blog hay un apartado sobre diagnóstico en el que se explica que además de la biopsia se hacen pruebas de anticuerpos, genética y junto con los síntomas y signos son los que permiten al médico establecer un diagnóstico. Un saludo
ResponderEliminarHola hace cuatro meses fui diagnosticada con enfermedad celiaca activa con biopsia de atrofia vellositaria total 3c desde entonces llevo una ectricta dieta libre de gluten y cuidando mucho la contaminación cruzada me han hecho muchos exámenes ya no tengo anemia y el examen de antiglutsminasa dio 38'2 y tenia 160 el medico me dijo que bajo notablemente pero yo aun no puedo sentirme bien de l todo hay días que se m inflama y más duela mucho el estomago y otros días estoy bien mi pregunta es cuanto tiempo tardara en regenerarse mi intestino porque no veo gran mejoría sera normal que me duela y se inflame. Esto me tiene muy preocupada y deprimida gracias
ResponderEliminarHola, el tiempo de regeneración depende del grado de deterioro. En tu caso es considerable por lo que debes ser paciente. Ten en cuenta que ya que tu intestino está degradado la digestión de muchos alimentos es más complicada. Se recomienda que los primeros meses no ingieran lacteos o solo aquellos con poca lactosa como el queso maduro, de esta manera ayudarás a que tu intestino se reponga antes. Gracias por tu comentario
EliminarHola, tu página esta muy buena. Queria contarte sobre mi caso, a ver qué me recomendarías hacer y si debería volver a consultar con un médico. Se que no eres un profesional, pero tu experiencia y tu página ayudan mucho.
ResponderEliminarTengo masomenos tu edad, estoy llegando a los 30. Mis problemas son caida del cabello por muchos años, desde adolescente (muy extraño) con numerosas visitas a dermatólogos que nunca me dieron una respuesta. Nunca lo relacione con la celiaquía pero escuché que por la mala absorción de nutrientes puede haber problemas de perdida de pelo. Además mi pelo nunca volvio a ser como antes, se volvio muy débil y quebradizo.
Lo que noté curioso es que las veces que he hacía dieta (lo cual me llevaba a disminuir mi ingesta de pan y harinas) la caida disminuía mucho. Consulte sobre esto con una gastroenterologa pero no lo vio como algo considerable.
Tengo antecedentes de enfermedades autoinmunes en mi familia, un par de primos y mi madre, aunque no tengo familiares con celiaquía (que yo sepa).
Sufro de constante fatiga y falta de energía (no se será un síntoma considerable).
Otro problema son mis malestares digestivos. Voy del estreñimiento a diarreas. Tengo un sistema digestivo muy sensible lo cual me llevó a ser diagnosticada de colon irritable, el síndrome de moda.Fue en ese momento cuando la gastroenteróloga me pidio el exámen de sangre para ver si tenia celiaquía y dio negativo.
Ahi fue cuando descarté la posibilidad por completo, ya no habían dudas. Termine convenciendome que estos sintomas eran sólo eso, malestares que se daban por separado.
Las preguntas volvieron cuando, lidiando con el problema, un conocido me dijo que a veces la enfermedad celíaca no se manifiesta en el exámen de sangre, sobre todo si se trata de personas adultas.
La verdad luego de ese análisis habia decidido descartar la posibilidad por completo y dejar de estresarme con el tema tratando de ignorar estos sintomas y malestares, pero después de lo que me dijeron las dudas me vuelven a veces.
Quería consultarte si frente a este panorama vale la pena volver a preguntarle al médico para ver si me podría hacer otro tipo de exámen mas certero.
Son muchos los celíacos a los que no se les detecta la enfermedad en una prueba sanguínea?
Por otro lado pienso que quizás lo mio no sea celiaquía si no un tipo de alergia o intolerancia al gluten.. En ese caso, debería consultar con un alergista para que me haga pruebas?
La verdad es que a veces me siento frustrada porque se que a mi edad todavía soy joven y sin embargo mi salud cada vez me complica mas la vida, sobre todo mi constante cansancio y sensibilidad digestiva no me permiten disfrutar las cosas al 100%.
No se, también quisiera que me contaras sobre tu caso y cuáles fueron tus sintomas. Se que la celiaquía se puede detectar en cualquier momento de la vida, una vecina de 65 años fue diagnosticada hace poco y tuvo los sintomas durante toda su vida.
Disculpa si el mensaje se hizo muy largo y aburrido y gracias por leer.
Cualquier consejo será bien recibido
Gracias
Hola Ana. La respuesta es muy sencilla: la prueba en sangre de anticuerpos, por sí misma, NO sirve para diagnosticar ni descartar celiaquía. Como bien dices, muchos adultos siempre damos negativo pese a ser celiacos no diagnosticados. El diagnóstico se realiza valorando síntomas compatibles (los que indicas lo son), predisposición genética, anticuerpos en sangre, biopsia intestinal y mejoría con la dieta sin gluten. Lo adecuado es que te realicen una biopsia intestinal con endoscopia y es posible la prueba de predisposición genética.
EliminarMuchas gracias
Hola, me llamo Victor tengo 38 años y hace unos años tengo problemas con mi digestión. Hay cosas que me inflaman mucho el estómago, me hice pruebas de sangre de celiaquía unas tres veces y tdas negativas. Pero este año probé dejar las harinas, lácteos y demás y me empecé a sentir muy bien. Al final una nutricionista me aconsejó que volviera a comer pan integral y bueno eso fue la tentación para comer de nuevo cualquier harina. Ahora estoy volviendo a la dieta sin harinas de nuevo y me vuelvo a sentir muy bien...quería consultar si supieras, hay alguna relación entre la insulina muy alta y una sensibilidad al gluten o celiaquía, tengo unos valores extremadamente altos y el médico no me supo explicar porque son tan altos los valores... yo solo sospecho que venía comiendo demasiadas harinas y eso me generaba muchos problemas, sobrepeso, ácido úrico, triglicéridos y demás. Gracias desde ya por tus comentarios, saludos
ResponderEliminarBuenos días Victor, el consumo de harinas en realidad es un consumo de hidratos de carbono por lo que influye en los valores de azúcar en sangre.
EliminarPor otro lado, la dieta sin gluten no es solo dejar de comer harinas ya que el gluten se encuentra en muchos alimentos a los que se añade como espesante, para añadir colorantes y aromas, etc.
Si dudas sobre si eres celiaco el médico debe realizar un diagnostico completo, que incluye: síntomas y signos, anticuerpos en sangre, biopsia del intestino delgado, predisposición genética (solo para descartar) y respuesta a la dieta sin gluten. Con todos estos parámetros el médico puede indicarte si eres o no celiaco y por lo tanto si debes o no seguir una dieta sin gluten (que no es solo sin harinas).
Indicarte que la prueba en sangre o anticuerpos o marcadores serologicos en adultos puede ser negativa pese a que sean celiacos, por eso es necesario que el médico valore todos los puntos que te indicaba.
Espero haberte ayudado. Un saludo
Gracias Ricardo, hoy me hice de nuevo los análisis de celiaquía veremos los resultados pronto. Igual seguiré consultando a otro médico por los valores de insulina extremos que había tenido
EliminarHola soy romina en mi biopsia salio que tengo una moderada atrofia vellositaria y aumento de linfocitos dice que podria ser una enfermedad celiaca marsh 3b. El medico me dijo que era celiaca y que coma sin tacc. Hasta ese momento tenia diarreas esporadicas sin ninguna razon. Hace un mes y unos dias que como sin tacc y tengo mas dolor que anyes y mas diarrea. Eso puede pasar al principio o me diagnosticaron mal? Muchas gracias por el blog. Ahh otra cosa baje como 5 kilos ya.
ResponderEliminarHola Romina. Un resultado en la biopsia de Marsh 3b es un resultado muy firme para diagnosticar celiaquía. Las diarreas pueden al cambio de alimentación al comer sin TACC, a que haya coincido con una infección por algún patógeno o que tengas además otra patología.
EliminarEn cualquier caso debes acudir a tu médico para que realice las pruebas necesarias. No es lo habitual presentar más diarrea una vez iniciada la dieta sin taac.
Un saludo
Muçhas gracias ricardo ya tengo turno,y la verdad estoy un poco asustada porque sigo bajando de peso..despues les contare que paso. Saludos
ResponderEliminarHola soy celiaca desde mi nacimiento aunque lo sé desde hace 5 años .ahora mismo tengo 45 y en estos 5 años que llevo haciendo dieta sin gluten no he recuperado apenas nada el hierro y sigo teniendo unos dolores de estómago, junto con vómitos y diarreas constantemente, incluso haciendo la dieta correctamente .me gustaría saber si a más gente le ocurre lo mismo y que puedo tomar para los dolores de estómago cuando son tan fuertes ,me suelen dar siempre por la noche. Muchas gracias y un saludo.
ResponderEliminarHola Daysa, debes acudir a tu médico puesto que cuando la dieta sin gluten no funciona puede ser porque tengas otras patologías que deban ser diagnosticadas y tratadas o bien porque algo no estés controlando en tu dieta. En cualquier caso es el médico el que puede ayudarte. Un saludo
EliminarHola quiero comentar mi caso y poder recibir una devolucion. Es muy fastidioso estar 2 anos haciendo los estudios con un gastroenterologo que no me diagnostica aun. Tengo 35 anos y tengo solo confirmado que los anticuerpos y el serologico dieron negativos, por segunda vez hoy me tomaron biopsia intestinal y el especialista wue me la realizo pronostico colon irritable con celiaquia silente o latente que es recomendable? Tengo tratamiento nutricional libre de gluten TACC y lactosa y me encuentro mejor que hace 2 anos atras cuando baje 20 kg. Saludos y espero una respyesta ya que no se si cambiar de gastroenterologo
ResponderEliminarHola Pablo. Muchos adultos celiacos sin diagnosticar dan anticuerpos y serología negativa, si bien la prueba fundamental es la biopsia. En tu caso no tendrás atrofia o será ligera por lo que no podrán concretar que eres celiaco. Seguramente tendrás muchos síntomas, pero el diagnóstico no es concluyente. Es por desgracio algo habitual en muchas personas. Por eso han determinado que eres celiaco silente o latente y te han recomendado dieta sin gluten, si así mejoras es correcto. Lo importante es que sigas una dieta correcta, según te ha indicado el médico y realices periodicamente un seguimiento por tu gastroenterólogo (serología, síntomas y cuando lo considere necesario biopsia). Un saludo
EliminarMuchas gracias por la respuesta. Ha sido clara y precisa. Me he demorado en responder para llegar al resultado de la ultima biopsia ,la cual me ha dejado mas confundido. El diagnostico habla de una duodenitis cronica acompanado de exudado inflamatorio cronico con celulas linfoides,concluyendo con colitis cronica sin especificar. Ahora esto no especifica celiaquia, y mi confusion esta en como pueden determinar segun sintomas y estudios negativos si esto es celiaquia, atrofia, colon irritable o lo que sea? Mi duda es esa, no salgo de la incertidumbre. Con un tratamiento para celiaco he mejorado y no sea celiaco. Esto lo llevo asi desde hace 2 anos y me ha costado mucho dinero y tiempo, los alimentos para celiacos en Argentina son muy costosos y para acceder a la cobertura nacional se necesita el diagnostico. Muy frustrante... Espero una respuesta, aunque sea desfavorable y muchas gracias por su informacion.
EliminarHola Pablo. En principio los resultados son negativos por lo que actualmente no pueden diagnosticar celiaquía. Tal se trate de otra patología o una forma de celiaquía latente.
EliminarEn cualquier caso si con la dieta si gluten has mejorado continua con ella y sigue las recomendaciones de tu médico. Un saludo
Hola: hace cosa de cuatro meses el médico me indicó de dejar de comer tanto lácteos como cereales, debido a una serie de problemas como asma, fatiga crónica, gases, dolor de estómago dolor en los músculos y aturdimiento después de las comidas y urticaria. La cosa es que me hicieron pruebas de sangre para descartar la celiquía y dieron negativas, pero he mejorado en todos los síntomas que tenía, y me encuentro mucho mejor.... comencé a comer de nuevo cosas con gluten y lácteos, y empeoré así que he vuelto a dejar de comerlos. Tengo 47 años y desde niña he tenido problemas digestivos y de crecimiento...
ResponderEliminarNo se como hacer porque no me mandan mas pruebas para descartar la celiquía, pero veo que siguiendo la dieta libre de gluten y de lácteos estoy bien. Dime si debo insistir en hacerme pruebas más concluyentes que las de la sangre. Un saludo. Inma
Hola Inma, rotundamente sí. La celiaquía es una enfermedad crónica que no tiene cura, es fundamental tener un correcto diagnóstico ya que en una enfermedad que condiciona tu vida no puede haber sospechas o lagunas. Además, es necesario que se conozca tu estado de salud y ver como mejora. Por ejemplo si hay daño en las vellosidades del intestino.
EliminarCualquier digestivo puede ordenar las pruebas correctas antes la elevada sospecha de celiaquía. En adultos, los anticuerpos en sangre pueden ser negativos aunque seas celiaca por lo que aunque salgan negativos no se puede descartar la enfermedad.
Un saludo
Hola Ricardo! Me llamo Marta y sigo tu blog desde hace unos meses. Me parecen muy interesantes las entradas que publicas, sobre todo la que dedicaste a las mujeres y los síntomas ginecológicos.
ResponderEliminarEsta entrada sobre los diferentes tipo de EC me ha parecido muy clara. Me gustaría saber tu opinión sobre mi caso. Tengo anticuerpos negativos, dí positivo en DQ8 y la biopsia me ha salido normal (sólo algunos ganglios, sin más, por lo que el médico de digestivo descarta la enfermedad celiaca). ¿Crees que debería intentar al menos probar la dieta sin gluten? ¿Sería lo recomendable en casos como el mío, de EC potencial o latente?
He tenido problemas de tiroides, falta de regla y problemas menstruales, anemias muy continuadas (ferropenia), erupciones en la piel sin llegar a dermatitis herpetiforme, sensación de cansancio, hinchazón del vientre después de las comidas.
Comprendo que eres un afectado más, pero un afectado VIP, porque estás muy informado, y aunque también voy a hablarlo con mi médico de cabecera y con el médico de la empresa, me gustaría saber tu opinión.
Muchas gracias. Sigue publicando, que nos das mucha luz.
Un abrazo.
Una pregunta... Siempre existe un descanso de peso, o puede ser al revés. Yo no tengo diarreas, pero a veces cdo consumo panificados tengo un ardor o como una avidez. Sufro cansancio, anemia crónica y otras cosas q ví relacionadas pero no descenso de peso
ResponderEliminarHola Mariel, los síntomas son muy variados. En el blog hay unos cuadros con diferentes síntomas. No todos los celiacos presentan los mismos, no todos los celiacos no diagnosticados pierden peso o tienen diarreas. Consulta a tu médico. Un saludo
EliminarHola Ricardo.
ResponderEliminarEn primer lugar, gracias por tu blog, la calidad de los contenidos y la variedad de artículos son geniales.
Mi caso es el siguiente: soy hipotiroidea y llevaba más de un año con muchas molestias digestivas. Me hicieron las pruebas: biopsia negativa, anticuerpos negativos y genética positiva. También apareció la famosa bacterio helicobacter pylori. Tres meses después de erradicarla seguía más o menos como al principio y un nutricionista me recomendó dieta baja en gluten.
Llevo con ella tres meses y he mejorado mucho en inflamación, aunque hay días que sigo con dolores y molestias. Acudí de nuevo al médico de gastro pero me ha dejado igual que estaba: que si me encuentro mejor siga con la dieta baja en gluten. A día de hoy no tengo muy claro si no me han diagnosticado bien o si debería dejar el gluten de forma radical para observarme durante un tiempo. Ains, qué confusión :(
Gracias por leerme, a veces viene bien desahogarse con personas que pueden estar en tu misma situación.
Un saludo a todos
Hola, no sé si yo puedo ayudarte porque siempre voy a recomendarte recurrir a un buen médico especialista.
EliminarSí te puedo indicar que para un celiaco, seguir una dieta "baja" en gluten no significa nada porque la celiaquía es una enfermedad autoinmune y con poco ingerido ya puede desarrollarse la enfermedad.
También tengo que indicarte que la celiaquía no genera solo síntomas digestivos, de hecho muchos celiacos no tienen síntomas digestivos.
Si continuan los síntomas es necesario que te diagnostiquen, bien de celiaquía o de la enfermedad que sea porque la realidad es que no te encuentras bien. Mi consejo es que no conformes, es necesario saber qué tienes o al menos que no tienes. Si te realizaron el diagnostico de celiaquía completo tal vez deben buscar otras posibles causas: helicobacter (que también tenías), intolerancia a la lactosa o ala fructosa, infección, sobrecrecimiento bacteriano...
Muchas gracias por tu comentario y espero que recuperes la salud!
Hola soy celíaca diagnosticada desde hace más de un año tengo 47 años empecé la dieta sin gluten y al principio bien incluso adelgaze pero ahora han vuelto los síntomas y las alteraciones en la piel q no me dejan dormir estoy agotada ..mi hermana tb lo es incluso al maíz la soja, mostaza ...y mi hija tiene los síntomas pero le salió negativo esto os lo comento para daros informacion por favor q hago mal..gracias
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