Enfermedad Celíaca Refractaria

La Dieta Sin Gluten es el único tratamiento para la enfermedad celíaca, si bien en algunos casos el celíaco diagnosticado no mejora con la dieta sin gluten o sufre una recaída después de un tiempo de mejoría.

En la mayoría de las ocasiones se debe a un seguimiento incorrecto de la dieta sin gluten (transgresiones voluntarias o involuntarias, incorrecta elección de los alimentos, abuso de los productos elaborados, contaminación cruzada en la cocina…).

En otros casos, la ausencia de mejoría se debe a patologías que deben ser diagnosticadas o descartadas como intolerancia a la lactosa, enfermedad inflamatoria intestinal o infecciones intestinales.

Si bien, menos del 5% de los celiacos sufren la denominada Enfermedad Celíaca Refractaria, que se caracteriza por la ausencia de mejoría aun siguiendo una correcta dieta sin gluten. Es una enfermedad no frecuente, pero sí muy grave.


Tipos de Enfermedad Celiaca Refractaria

Los últimos estudios indican que la Enfermedad Celíaca Refractaria es más frecuente en los celiacos diagnosticados con más de 50 años y en los celiacos con genética tipo HLA-DQ8.

  • Enfermedad Celíaca Refractaria Tipo 1: el fenotipo de linfocitos intraepiteliales (LIE´s) de la mucosa duodenal es el habitual en la enfermedad celiaca. Se trata con corticosteroides e inmunodepresores, siendo el pronóstico favorable, con un porcentaje de supervivencia a los cinco años del 80-93%. 
  • Enfermedad Celíaca Refractaria Tipo 2: el fenotipo de linfocitos intraepiteliales (LIE´s) de la mucosa duodenal presenta una proliferación exponencial (expansión clonal aberrante). Tiene un pronóstico grave ya que en torno a la mitad de los afectados mueren en menos de cinco años y el 75% de los afectados no sobrevive a la dolencia, en su mayoría debido a un linfoma intestinal de células T. Se han realizado investigaciones con células madre, con resultados esperanzadores. 


    Si no mejoras con la Dieta Sin Gluten, acude a tu médico.


    Actualizado en enero 2015


    Comentarios

    1. Muy interesante el artículo, gracias por compartirlo :-)

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    2. Me ha gustado mucho la entrada.
      Yo de mayor quiero ser médico, espero poder encontrar una solución para nuestra enfermedad.
      Besitos y besotes.

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    3. Hola! Tienes un blog muy completo, se lo voy a recomendar a medicos y enfermeros que aún no tienen ni idea de esta enfermedad ni se preocupan por saber de ella, solo hacen poner en duda lo que un celiaco les dice,ya tienes una seguidora más, saludos.
      Julia

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    4. Anónimo27/3/14

      Ostras !
      Artículo muy interesante, pero pone los pelos de punta........!!!
      (recien diagnosticado con 43 años).

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    5. esta infromac. me sirve de mucho soy celiaca, y me encuentro muy preocuapda por mi enfermedad, no tengo mucha mejoria y no se que hacer, gracias

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    6. esta muy interesane la infromac. soy celiaca y me encuentro muy preocupada ya que no encuentro mejoria a mi enfermedad.

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      1. Hola Ana. Deberías acudir al médico para que repita los análisis de sangre tanto un chequeo normal como los anticuerpos, y así poder descartar otras patologías. También debes revisar todo lo que comes, para asegurarte que es sin gluten y principalmente productos naturales.
        Un saludo

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    7. Anónimo8/5/14

      Hola soy celiaca de los 2 años de edad y usualmente crisis depresivas y ataques de ansiedad que me llevan a consumir harinas y estos momentos me siento bastante con nauseas vomitos y fuertes dolores abdominales y mucho dolor de cabeza me es muy dificil retomar mi dieta ahora a 34 años me resulta mucho mas complicado que antes. y no se que ayuda acudir

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      1. Hola, el problema no es la dieta si no la ansiedad. Piensa que tu dieta es imprescindible forma parte de tu vida y tu persona y no es tan importante. Por favor, sigue una dieta sin gluten adecuada y si lo necesitas acude a un psicólogo que pueda ayudarte a controlar la ansiedad. Gracias.

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    8. Hola, amigo hace un año me diagnosticaron intoleranciaal gluten, factor ggenético positivo y antigliadinas positivas, biopsia de un grado I , come CE mi dieta y mejore muchísimo, ni un síntoma, mis según día análisis perfectos y pero estos últimos las antigliadinas otra vez por las nubes, a que se debe? Mi medico no me ha dado ninguna explicación, en la actualidad no tengo ningun sintoma, debo aclarar que llevo una dieta muy estricta y como mucha fruta y verdura.
      Gracias

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    9. Hola Sandra, debe ser el médico el que aclare a que se debe. Te recomiendo revisar todos los productos que consumes y las medidas de contaminación cruzada, porque en ocasiones se nos puede pasar algo por alto y ser la causa. También podría deberse a otras patologías que alteren los anticuerpos.

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    10. Anónimo19/1/16

      Hola muy bueno tu blog mira a mi me diagnosticaron la enfermedad hace 6 meses mi biopsia decía atrofia vellositaria total 3antitrasglutaminasa 160 al principio de la dieta ectricta sin gluten me sentís mal con dolores pero ahora mucho mejor ya no tengo anemia estoy en mi peso normal y mi antitrasglutaminasa en 15;3 pero aveces me siento inchada sera normal las molestias? O falta tiempo para la recuperacion?

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    11. Soy celiaca desde los 6 años y nunca hice la dieta ahora tengo 32 y comenze hacer la dieta a los 27 nunca me diagnosticaron ninguna otra enfermedad como cnsecuencia de ser celiaca puedo en un futuro tener otra enfermedad o no qedar embarazada ppr haber hecho una dieta tardia?

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    12. paulo9/4/17

      pase lo que pase la ultima palabra la tiene siempre Dios ,fuerza y animo que se puede si entre todos nos ayudamos ,paso a paso ,dia a dia ,mes a mes,año a año se puede vivir
      nada ni nadie puede manejar tu vida y tu cuerpo es tuyo

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    13. Buenas tardes.
      Ya he hecho consultas anteriormente, y las respuestas me han sido de gran ayuda. Tengo 32 y dos hijos celíacos. Tienen 7 y 3años y ambos fueron diagnosticados a los 14meses de edad.
      Desde entonces hacemos todos vida sin gluten, puesto que el primer año, nosotros seguimos comiendo de manera habitual y en sus análisis de control, salia como que tomaba gluten a diario en pequeñas cantidades, obviamente existía contaminación cruzada, así que decidimos dejar completamente el gluten.
      Mi marido dió positivo en la genética pero no dió positivo en lo demás. Yo llevo desde los 19 años con problemas intestinales, pero no saben qué puede ser, y como mi genética es negativa descartan la celiaquía.
      Mi duda es, que si es posible o que hayamos desarrollado ambos la enfermedad o sensibilidad al gluten, puesto que cada vez que salimos de casa, y comemos O bebemos algo con gluten nos ponemos malísimos. Yo ahora llevo unas dos semanas con dolor de cabeza que no cesa ni con paracetamol, y creo que puede deberse a que desayuno fuera de casa(con gluten)
      ¿Cuál es tu opinión al respecto?
      Muchísimas gracias por este blog tan completo. Nos eres de gran ayuda

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    14. Hola soy una mujer de 32 años, he estado enferma desde pequeña con mucho dolor abdominal, a los 17 Empeze mas fuerte con mucha perdida de peso inexplicable y dolor que no me dejaba hacer vida normal, y hasta los 25 no me vieron que era celíaca, con todos los médicos que había ido a lo largo de toda mi vida, ya estava muy Delgada y con diarrea crònica casi no podia andar, desde entonces nunca he sentido mejoría al dejar la dieta, si cesó la diarrea, pero persisten las malas digestiones, pérfida de peso, dolor agudo y náuseas al comer sobretodo por las noches y salir a comer siempre me sienta mal, a parte ya me han visto desgaste en la columna, sufro vértigo, asma, etc. Año a año me veo más deteriorada y las temporadas de recaída cada vez son más frecuentes, los médicos no Saven nada me dan de alta, ya no se donde ir

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